間質性肺炎:闘病記

面倒くさがり男が特発性間質性肺炎で人生を諦めたり抗ったりする記録

間質性肺炎とは?

f:id:ppfe:20171229001318j:plain 今更な感じもしますが、大事な事なので書いておきます。

間質性肺炎とは?

肺は「肺胞」と呼ばれる直径0.2mmほどの小さな袋が、肺胞道の周囲にブドウの房のようにたくさん集まってできています。肺胞が伸縮して酸素と二酸化炭素の交換(ガス交換)を行い、呼吸をしています。この肺胞の中で細菌などの感染によって炎症が起きるのが、一般的にいわれる肺炎です。

一方、「間質性肺炎」は、何らかの原因で肺胞の壁(肺胞中隔)や周辺(間質)に炎症や傷害が起こった状態のことです。この炎症により肺胞の壁が厚くなり、肺全体が硬くなります。その結果、肺の膨らみが悪くなり、ガス交換がしにくくなる、つまり呼吸ができなくなっていきます。 f:id:ppfe:20171229001333j:plain

症状?

主な自覚症状は、体を動かした時の息切れと空咳(痰を伴わない咳)です。進行すると着替えなどの動作でも息切れが出て、日常生活が困難になることもあります。症状が進むスピードは間質性肺炎の種類によりますが、息切れなどの症状が出始めて、日常生活に支障を来すようになるまで数年程度かかります。

検査と診断は?

問診(薬剤や粉塵歴、環境要因、症状や経過)
身体所見(聴診所見)
血液検査(原因に関する検査や肺炎の活動性をみるマーカー)
肺機能検査(肺活量の減少)
胸部画像検査(胸部レントゲン、CT)
気管支鏡検査(肺の一部をとって顕微鏡で調べる組織検査や気管支洗浄して細胞を調べる検査)

以上の検査でも確定診断を得ることが難しく、外科的に肺組織を摘出して組織診断をすることで診断が得られやすくなります。

原因による分類

原因が明らかな場合
塵肺(粉塵)
過敏性肺炎(ほこりやカビ、ペットの毛、羽毛などを慢性的に吸入)
薬剤性肺炎(病院で処方される薬剤、漢方薬サプリメントなど)
膠原病(関節リウマチや多発性筋炎などの自己免疫疾患)
原因が不明の場合
特発性間質性肺炎といい、治療困難で最も多く予後不良です。特発性間質性肺炎は、主要な特発性間質性肺炎(6種)、稀な特発性間質性肺炎(2種)、さらに分類不能型特発性間質性肺炎の3つに分類されます。

このなかの、主要な特発性間質性肺炎のほとんどは、「特発性肺線維症」「特発性器質化肺炎」「特発性非特異性間質性肺炎」のいずれかです。

特発性間質性肺炎は難病の特定疾患に指定されており、申請をして認定されれば医療費の補助を受けることができます。専門医療機関でお尋ねください。

治療

原因が明らかな場合には、それを取り除くことが第一です。
薬物療法
ステロイド免疫抑制剤が中心になります。「特発性肺線維症」では抗線維化薬(ピルフェニドン)を使って進行を抑えます。※いずれの薬剤も副作用が多いため、症状の進行が緩やかな場合には、これらの薬剤を使用せず、経過をみたほうが良い場合もあります。
対症療法
咳がひどい場合は咳止めの薬を使用します。病気が進行し、息切れがひどい場合には、日常生活で酸素を吸入する在宅酸素療法が行われ、必要であれば呼吸リハビリも行われます。更に心臓の負担が増加している場合(肺高血圧)には、その治療も行われます。若年者では肺移植を検討します。

生活上の注意

日常生活では、症状が急激に悪化する「急性憎悪」を起こさないようにすることが大切です。
風邪、インフルエンザを予防する
禁煙する
無理をしない(過労、睡眠不足を避ける)

病院食と退院まで

入院14日目

上の記事内で書きましたが、睡眠時夢遊病のような副作用ありました。半分にして使う事で解決しました!
夕食
f:id:ppfe:20171221181410j:plain

入院15日目

闘病記を書き始めました!
昼食
f:id:ppfe:20171221182026j:plain
夕食
f:id:ppfe:20171221182423j:plain

入院16日目

朝食
f:id:ppfe:20171221182543j:plain
昼食
f:id:ppfe:20171221182624j:plain
夕食
f:id:ppfe:20171221182712j:plain

入院17日目

朝食
f:id:ppfe:20171221182806j:plain
昼食
f:id:ppfe:20171221182852j:plain
夕食
f:id:ppfe:20171221183824j:plain

入院18日目

朝食
f:id:ppfe:20171221183020j:plain
昼食
f:id:ppfe:20171221183104j:plain
夕食
f:id:ppfe:20171221183322j:plain

入院19日目

昼食
f:id:ppfe:20171221183401j:plain
夕食
f:id:ppfe:20171221183445j:plain

入院20日目

退院する事が出来ました!病室を出る際少し寂しかったですw

上葉優位型間質性肺炎

入院12日目

家でのシャワーが本当に辛く病院でも拒否してましたが、ついに先生から入るよう言われてしまいました…。さすがに辛いので看護助手の方に手伝ってもらう事に。

迎えに来たのは若い方でした。頭と背中を洗ってもらいましたがとにかく荒い荒いwシャワーの水圧も強い強いw苦しいので途中休みながらなんとか入れました。久しぶりにシャワーを浴びれて嬉しかったです!

入院13日目

家族に来てもらい担当医から移植の詳しい説明を聞きました。生検はしていないが色々な検査により詳しい病名がほぼ確定した事。上葉優位型間質性肺炎(特発性)通称PPFEという稀な間質性肺炎で治療法が無く、肺移植しかない事。肺移植には脳死移植と生体移植がある事。最後に「移植施設は距離が近い東京大学病院、移植件数多い京都大学病院。どちらにする?」と言われ京都に即決しました(移植件数が多い事もそうですが、なにより京都大好きなのでw)

夕方院内でクラシックコンサートがあると聞いていたので楽しみにしていたら、楽器の方ではなく合唱(女性3人)の方でした…。正直がっかりしましたが、聴いてみると音楽がいい刺激になりリフレッシュできました!

肺移植と生きる希望

入院8日目

上の記事内で書きましたがこの日は1日中気持ち悪く、レントゲンができない程ぐったりしてました…。

吐き気止めをもらいなんとか落ち着いてきた頃、担当医が来て「病院内で話し合った結果、生検はしない」「もし移植するなら切らない方がいい」と、言われえ?!移植する可能性あるの?と戸惑ってました。

入院9日目

朝食後、体重を測ったら42kg(前回から1kg減ってた…。)午後リハビリの際、Bさんに相談したらプロテインを勧められる事にwその後、看護助手の方が足湯を出来るようにしてくれてすごく気持ちよかったんですが古い皮膚が脱皮のように…。アカスリしてもらった後の足はもうつるっつるでしたw

入院10日目

この日が誕生日でお祝いの連絡ありました!でも家族からだけでした(友達とは色々あり疎遠に…。)夕方「誕生日だしケーキ食べたいなぁ」とiPhoneでググっていると、担当医が来てはっきりと移植を勧められました!

実は病気を知り覚悟をし諦めていたんです…。だから自分の体も病気もどうでもよくなりドロップアウトした時期も。でも移植の話を聞いた時、少しでも生きたいと生きる希望が湧いてきたんです。そして3日後、親を呼んで詳しい説明したいと言われました。

シン・ゴジラと進化

入院7日目

日曜は病院が休みでリハビリも検査も無く暇なので、入院中唯一ゆっくりできる日です。まぁゆっくりといってもほとんど寝てますがw

しかしこの日はやる事がありました!それは地上波初放送のシンゴジラをみる事。他の映画は見逃せてもゴジラ好きとエヴァ好きである自分は何がなんでも観たかったのです。
まずシンゴジラの作品概要です
シンゴジラとは?『シン・ゴジラ』は、2016年7月に公開された日本映画。制作・配給は東宝。監督は『エヴァンゲリオン』シリーズの庵野秀明特技監督には、『平成ガメラ』や『進撃の巨人』を手掛けた樋口真嗣。日本が誇る怪獣ゴジラをテーマにした作品であり、ゴジラシリーズとしては第29作目にあたる。キャッチコピーは「現実(ニッポン)対虚構(ゴジラ)」。これまでのシリーズと切り離した全く新たなゴジラとなっており、リアリティや社会的なテーマも交え、本格的なゴジラの恐怖が描かれる。
次にあらすじです
突如、東京湾沿岸で謎の水蒸気爆発が起こる。東京湾アクアラインは崩落しパニック状態に。一般人の撮影した映像から生物らしき影が確認され、政府は慌てふためく。各省大臣を集め”会議”を進めるが、進展はせず。そんな中、未知の生物は陸上に上がり、品川・大田区周辺に被害をもたらす。対策の進まない政府と、未知なる力を持った巨大生物ゴジラゴジラによる災害とそれに翻弄される人間の戦いを、かつてないリアリティと恐怖で描かれていく。

といったかんじです。『ゴジラ FINAL WARS』以来約12年ぶり(米制含まず)のゴジラ映画なんですけど、また観れるとは思いませんでした!

歯磨きやトイレなどすべて終わらせ堪能したんですが、これはまたすごいのができましたねw

もう第1形態見た時驚きましたよ!魚類かよってwそこから第2形態で両生類になり、第3形態で爬虫類、第4形態で馴染みのある姿に。まぁ違和感すごいですがw更には第5形態でアゴ割れ、放射線撒き散らす始末。

もう使徒かよwでも元はヒトでないし最後の尻尾にしても「巨神兵東京に現る」に続くとかありがちですが、まぁ庵野さんですしね!もう一回じっくりみようと思います。

自分らしく生きる為のリハビリ

入院5日目朝

この日からリハビリが午前午後の1日2回になりました!午前のリハビリ担当は入院2日目からお世話になっている女性のAさんで、脚の筋トレと歩行訓練をします(朝食後のリハビリは辛かった)

午後のリハビリ担当はこの日が初対面で男性のBさんで、硬くなった関節や筋肉のマッサージと歩行訓練をします。家にいるときは引きこもりで筋肉も落ち関節も硬くなり、上半身が丸まってました。午後のリハビリ初日呼吸の際、肋骨がほとんど動かない事に自分でも驚きました(健康な人は数cm動く様です)

入院6日目

⚫︎午前のリハビリ
脚の筋肉は比較的あったのですが、あまり使わない筋肉(内腿など)を動かすと結構きました!いつもそうですが午前の歩行訓練は本当にきついです(何故?)

⚫︎午後のリハビリ
関節や背中などマッサージでは肩甲骨など固くなっていて痛かったです。でも60分いくらのマッサージの様にグイグイ押すのではなく伸ばすようにやっていてました。

そしてリハビリ中なんとなく「体調不良でお粥にしたけどカロリーが低い」「でも体重増やしたい」と相談してみるとBさんは「じゃカロリーメイトどう?」「それだっ!」これを機にBさんとはちょくちょく話す様になりました!

ちなみにリハビリが終わった直後、看護助手の方にお願いしカロリーメイト5箱買ってきてもらいました!あーこれなら沢山食べられますw

睡眠剤と副作用

眠剤飲み始めて4日後

毎朝6時の検温、血圧測定、SpO2測定で起きた際になんだか気持ち悪い…。朝食も1割くらいしか食べれませんでした。

動きたくない程気持ち悪かったけど、レントゲン検査のお迎えが…。月曜なのでめちゃめちゃ混んでました!

車椅子で列に並んでいると突如吐き気が「はぁ、うっ、うおっ、おえぇぇっ」看護助手の方が急いで持って来てくれなかったら、前に並んでたおじさんにぶちまけてしまうところでした…。

順番が来ていざ撮影の時に吐き気が「うっ、うおっ、おえぇぇっ」看護助手の方が急いで持って来てくれなかったら、レントゲンの機械にぶちまけるとこでした…。

呼吸を整えて再度撮影「ゔぉっ、おえぇぇっ」看護助手の方(以下略)…。

という具合で夕方先生に診てもらい吐き気止めをもらうまで、その日はずっと気持ち悪く嘔吐してました。他に吐き気の原因は思い当たらないので、原因は深夜に睡眠剤を飲んだ事かなと思っています。

眠剤飲み始めて10日後

朝起きるとiPhoneがありませんでした。

あれ?まさか落ちた?と床を探してもない…。無いとは思うけど違う所においた?一通り探してもない…。もしかして盗まれた?でも個室で盗まれるか?と、戸惑ってるとちょうど看護助手の方が来たので一緒にもらうと見つかりました!

布団シーツの中に、食べかけのお菓子と一緒にiPhoneが?!は?!

iPhoneは買ってから割れないよう、めちゃめちゃ気を付けていて、定位置に置く癖が付いているので、時間確認したとしてもさすがにあり得ないです!

スッキリしないのでググってみると夢遊病かもしれない?まさか?!と、マイスリー の副作用を調べると夢遊病…。結果いるみたいですね。

さすがに怖くなり飲むのを辞めました。なんとか寝れたものの1時間毎に起きてしまいます。どうしようもなく次の日睡眠剤を半分にしてもらった所、副作用が出なくなりました。

眠剤に限らず、薬には副作用がつきものです。しかし飲まなければいけない状況がきてしまう事があります。

同じ効果でも自分にあった物にしたり、飲み方を変えてみると副作用を減らす事ができるかもしれません(医師や薬剤師に聞いてみて下さい)

初めての睡眠剤

入院4日目夜
髪はさっぱりましたが、昼寝してしまう癖がついてその日も眠れず参ってました…。副作用に抵抗がありましが、さすがに昼夜逆転しては困るので睡眠剤をもらいました。

正直初めての睡眠剤なので不安でした。飲んで眠くなるまでスマホをいじってるとクラクラしてきて、変な世界が見えてきましたw

まさか幻覚?!こりゃやばいなと、目を閉じたら朝まで超ぐっすり!今まで眠りが浅くいくら寝ても眠かったのに、少ない時間でよく寝たなぁ思えるほどスッキリしました。

しかし毎日飲む事になった睡眠剤で、辛い副作用を味わう事になるのです。

出張床屋さん

入院4日目
お恥ずかしい話ですが、苦しくてずっと風呂に入っておらず、髪も伸ばしっぱなしでした…。気を利かせてくれた看護師の方が、病室に床屋を呼んでくれるとの事なのでお願いしました。

THE床屋のようなおじさんで、椅子に座り櫛で髪をとかしますが、ずいぶん洗ってなかった事もあり髪が凄く絡んでました。

おじさんは強引にとかすのでもう痛い痛い。「すみませんすみません」と、言いながらガシガシ櫛を通していき、我慢しながらやっとカット。

出来栄えはちょっとおじさんぽかったですwでも伸ばしっぱなしでストレスを感じていたのでいい機会でした!

短くなりさっぱりしましたが、髪がチクチクするなーっとタオルで髪を拭いていると、みかねた看護助手の方が洗髪してくれました!本当に久しぶりの洗髪、超気持ち良かったですw

*追記
料金は出張料込みで4000円でした。

思い通りにはいかない身体と体

入院2日目
決意してから食べまくりました。入院前は一食しかもおにぎり程だったのに210gもある白米と一汁三菜を完食!辛くて吐きそうになりながらも気力だけで。

しかしそんな無茶通用すわけがありません…。突然の下痢。胃がびっくりして消化不良を起こすのも無理はないですよねwそしてこの日からリハビリが始まり、脚の筋トレと歩行訓練をしました。

*リハビリの先生曰く「筋力が増加することにより、筋力使用時の酸素消費量を減少させて、息切れ感を減らす事ができるらしい。」

入院3日目
消化不良を起こしてから食欲が急激なダウン。逆に食べる量が少なくなってしまいました(こんな調子でどうすんだ)

朝食の後はリハビリなんですが本日絶不調…。力もうまく入らずなんとか終わらせて、一息つこうと思ったらレントゲンと心電図と心エコー。

心電図と心エコーは寝てるだけでいいので楽なんですが、レントゲンがこの日は特に厄介で「息吸ってくださーい」すぅーおえっ「息止めてくださーい」うっおえっ「撮り直しまーす」ごほっごほっおえっ。

という具合で終わるまでに時間がかかってしまいました。夜もなかなか眠れず辛かったです…。